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編者按

你可能沒有意識到，身邊就存在著龐大的孤獨癥群體。中國殘聯(lián)2023年發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，中國孤獨癥患者已超1300萬人，且以每年近20萬人的速度增長著。2025年4月2日是第十八屆世界孤獨癥日，宣傳主題口號是“落實關(guān)愛行動，推動孤獨癥群體全面發(fā)展”。

近日，一部雙相情感障礙母親養(yǎng)育孤獨癥女兒的真實手記《樹兒：我的女兒來自星星》由廣西師范大學出版社出版。本文為該書節(jié)選，作者說，揭開傷疤的寫作本身就是一場艱苦卓絕而又痛快淋漓的治療。對她來說，寫作是自救，是找回自己的方式。

朱矛矛

我清楚地記得心理咨詢師的那個疑問：“樹兒確診孤獨癥前和確診孤獨癥后，她仍舊是同樣的一個人，同樣是你女兒，你對她的態(tài)度為什么會有這么大的改變？”

我的腦海里，時常不斷閃回ADOS評估時的畫面，雖然樹兒還是那個可愛活潑的樹兒，但在她被診斷為孤獨癥后，我對她的態(tài)度發(fā)生了翻天覆地的變化。我是她的母親，但我無法控制自己的情感本能地噴涌而出——我對她的愛里混進了憐憫、嫌棄、鄙夷、內(nèi)疚……

以確診孤獨癥為分水嶺，我養(yǎng)育樹兒的心態(tài)有了改變，對于生命也有了不同的理解。不僅是我，樹兒的爸爸以及其他親人對待樹兒的態(tài)度也發(fā)生了改變。親戚們得知后，有人問我要不要再生一個——生一個“好的”，才有希望。很慚愧，我也曾一度為自己無法擁有一個普通孩子，而是擁有了一個特殊障礙孩子而耿耿于懷。從確診之日起，我花了近一年時間才從這種“殘次品思維”中擺脫出來，意識到樹兒本身的珍貴，才明白得了孤獨癥不等于患了精神癌癥，才明白我的人生不會因為樹兒患孤獨癥而黯淡無光，我照樣可以過得明亮，而樹兒亦如是。

確診孤獨癥之前，我覺得樹兒就像我小時候的翻版，說話遲，但再等等總能學會開口說話的。我小時候，兩周歲才會喊爸爸媽媽，家里人一度以為我是啞巴，甚至帶我去耳鼻喉科做了各項檢查。盡管樹兒快四周歲了，但還不會從1數(shù)到100，我的小姨仍認為她將來會很聰明，理由是樹兒爸和我是遠距離結(jié)婚，出生地間隔遠的兩個人生的孩子會有基因優(yōu)勢。樹兒爸對樹兒也很寵愛，樹兒每一次會翻身、會坐、會爬、會行走，他都歡欣不已。下了班，他也不怎么刷手機，就想著逗逗女兒。

樹兒確診孤獨癥之后，我突然意識到一個問題，她得了一種按目前的醫(yī)學手段無法治愈的疾病，普通孩子撫養(yǎng)到大學畢業(yè)后就不用太操心了，而她需要我們操心的時間會更久。由于她有智力障礙，學業(yè)可能止步于初中畢業(yè)。初中畢業(yè)后，我該如何陪伴她度過往后漫長的余生？我無法想象她有朝一日可以自食其力，比同齡人早起碼七年去混社會。樹兒的賽道天生就和普通孩子不同，而我必須被迫在這個特殊的賽道上陪跑。與此同時，我卻有一點點慶幸，她可以不受學業(yè)內(nèi)卷的辛苦，隨著國家對殘障人士就業(yè)的重視與扶持，相信將來她絕對不至于沒學上后只能待在家里，任由社會功能退化。

樹兒爸則一直未能從樹兒患孤獨癥的打擊中走出來，心情煩悶喝了酒，就會罵我，怪我懷孕期間喝咖啡喝酒亂來，才把孩子“生壞了”，怪我毀了樹兒的一生——“你欠樹兒的，一輩子都還不清?！?/p>

我查了不少資料，也問了醫(yī)生，孤獨癥的病因至今沒有確定的答案。但科學研究證明，父母一方或雙方有家族精神障礙史、孤獨癥特質(zhì)傾向的，孩子患孤獨癥的概率會顯著提升。樹兒患孤獨癥，樹兒爸卻認為是我懷孕期間不愛惜自己的身體，喝咖啡、喝酒導致的。從孤獨癥確診以來，我們的每一次吵架，他都會翻舊賬。盡管我和他說了無數(shù)次，孤獨癥的病因科學家還在探索中，并沒有結(jié)論證明孤獨癥是父母一方或雙方的基因?qū)е碌?。有一次，我實在受不了，就跟他說不要再試圖完全甩鍋給我，即使是夫妻，有些話也不能亂說。那時他答應得好好的，盡量不說，但他很快就違約了。我多少有些難過，只能從心里筑起防護墻，抵御他的言語傷害。

……

對我和我媽是這樣，但對待樹兒，他總是抱有一絲愧疚。在樹兒剛出生時，他就是一個稱職的奶爸，給孩子換尿布、喂奶、洗澡、剪指甲、梳小辮，他樣樣都手熟。他和樹兒之間有他們獨有的溝通語言，兩個人會玩在我看來挺無聊的游戲，并樂此不疲。樹兒爸并沒有對樹兒的未來完全悲觀，他認為只要長大了，腳踏實地活著，一份最簡單的低薪工作總還是能找到的?，F(xiàn)在他仍像樹兒小時候那樣陪她玩耍，陪她追動畫片，不厭其煩地回答樹兒機械、重復、刻板的有關(guān)劇情的提問。每回夫妻吵架幾乎要到離婚那一步，他就會跟我保證，再難他也會帶著樹兒回四川，把她養(yǎng)大，給她繳足養(yǎng)老金，讓她老有所依。

……

苦難本身會在日常生活的交談中不經(jīng)意間流露出來，令人猝不及防。我周圍的苦難已太多，負面消息總是如洪水般襲來，包括我自己的。我看見了別人的痛苦，這些痛苦都離我不遠，而我自己也經(jīng)歷著類似的痛苦。

然而，痛苦之下，我也得出了清晰的結(jié)論：雖然樹兒得了孤獨癥，是來自星星的孩子，雖然我經(jīng)歷了情緒的劇變，有許許多多負面的東西涌入，但我一直愛她，這點毫無疑問。

我放棄了追求“正?！钡膱?zhí)念，慢慢接受樹兒患孤獨癥這一生活中的非正常因素。拋棄對孤獨癥的偏見后，我的生活也趨于平和了。我不再帶著自責去幻想：要是不是她，或者她是個普通的小姑娘該多好。我內(nèi)心那些復雜糾結(jié)的情感漸漸消退了，被貼上孤獨癥標簽之前和之后，她始終如一是我親愛的女兒。

責編：劉瀚潞

一審：周月桂

二審：曹輝

三審：楊又華

來源：湖南日報·新湖南客戶端

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