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關(guān)于
2025-04-02 21:04:10
湖南日報·新湖南客戶端記者 黃煌 通訊員 鄭然
你可能沒有意識到，在身邊就有著龐大的孤獨癥群體。據(jù)中國殘聯(lián)2023年發(fā)布的中國殘疾人普查報告數(shù)據(jù)顯示，中國現(xiàn)有殘疾人總數(shù)為8500萬余人，其中孤獨癥患者已超1300萬人，且以每年近20萬人的速度增長，發(fā)病率為精神類殘疾首位。孤獨癥孩子的出生概率已經(jīng)達(dá)到近1/100。在普通學(xué)校，一個年級段里面起碼有一兩位不同障礙的特殊兒童。
確診孤獨癥的孩子有一個別稱——來自星星的孩子。意指他們就像天上的星星一樣，在遙遠(yuǎn)而孤獨的星球上獨自閃爍，與周圍的環(huán)境和人群保持著一定的距離。如同每顆星星都有其獨特的光芒和軌跡。有些孤獨癥患者在某些特定領(lǐng)域可能具有非凡的天賦，如繪畫、音樂、數(shù)學(xué)等，就像星星在夜空中各自閃耀著獨特的光芒，展現(xiàn)出與眾不同的特質(zhì)。
2025年4月2日是第18個世界孤獨癥關(guān)愛日，國內(nèi)多家出版社出版了多種關(guān)于孤獨癥的新書。在下列三本新書中，你可以讀到三個故事——一位雙相母親與孤獨癥女兒的相互救贖，一位絕癥媽媽用書信叩開自閉兒子的心門，一位指揮家用音符為"星星的孩子"搭建橋梁。
這些故事不僅是關(guān)于自閉癥，更是關(guān)于愛如何穿越隔閡，照亮那些被遺忘的角落。
《守護(hù)來自星星的孩子——曹鵬的故事》
（湖南少年兒童出版社）
2008年，在上海市慈善基金會的支持下，曹鵬和大女兒曹小夏為自閉癥兒童成立“天使知音沙龍”，通過學(xué)習(xí)音樂、演奏樂器來開啟自閉癥兒童的心靈，很多家庭由此重新開始感受到幸福和希望。
究竟打開哪一扇窗戶才是孤獨癥患者的春天？繪本《守護(hù)來自星星的孩子——曹鵬的故事》講述了曹鵬用音樂守護(hù)自閉癥孩子的故事，希望社會能多多關(guān)注自閉癥孩子這個群體。
曹鵬希望音樂能夠架起一座橋梁，讓自閉癥的孩子能更多地走出來，打開他們的心扉，把原本人生中的不可能變成了可能，幫助他們像普通人一樣融入社會，讓更多人理解和走進(jìn)這些來自星星的孩子的世界。
《媽媽的星星》
（人民文學(xué)出版社）
一個接受不了父母離異而走向自閉的小孩，一個為治愈兒子而拼盡全力的絕癥母親。十年，幾百封母子通信，無數(shù)次閱讀陪伴，構(gòu)筑一條由黑暗通向光明的情感通道。
長篇小說《媽媽的星星》講述一個自閉癥孩子和他的媽媽雙向救贖的溫暖故事。作者雪漠以獨特的視角、細(xì)膩的筆觸探入“星星孩子”的孤獨宇宙，書寫一對母子如何面對家庭變故，如何走過漫長的療愈過程，如何治愈身心的封閉、疏離、恐懼和不安，如何學(xué)會與外部世界、不同人群和諧共處……小說主人公星星和他的媽媽云子都有現(xiàn)實生活原型，他們在共同面對困境的過程中，用信件傾訴，用閱讀陪伴，用愛和智慧點亮心燈，從而走出暗夜，走向光明。
原來，愛是永不熄滅的心燈。“我們不是走向光明，我們本身就是光明。”
《樹兒 我的女兒來自星星》
（廣西師范大學(xué)出版社）
目前國內(nèi)孤獨癥相關(guān)書籍多為專業(yè)科普與實用指南類，近年尤為缺乏本書中展示的孤獨癥人士家人的視角。
本書的作者是一位雙相情感障礙患者，她在經(jīng)歷了一次自然流產(chǎn)和三次人工流產(chǎn)后，冒著“瘋血”基因的風(fēng)險，毅然決定成為一位母親；她花了一年時間接受女兒被確診為孤獨癥的殘酷現(xiàn)實；她勇闖孤獨癥公益組織，出入孤獨癥康復(fù)機(jī)構(gòu)；她作為陪讀媽媽和女兒一同入學(xué)普通小學(xué)一年級，親身參與陪伴了全班四十五個孩子的成長，耳聞目睹了許多趣事，窺探了小孩的世界。
她說，揭開傷疤的寫作本身就是一場艱苦卓絕而又痛快淋漓的治療。對她來說，寫作是自救，是找回自己的方式。
該書同時是一部兼具現(xiàn)實啟發(fā)性與童趣的“融合教育”體驗記：樹兒媽以小學(xué)一年級陪讀媽媽的身份，深入當(dāng)下最真實的普通小學(xué)教育現(xiàn)場，細(xì)致記錄下女兒的成長軌跡，勾勒出普通兒童對自閉兒樹兒從好奇、不理解到接納、包容、共處的過程。
每個孤獨的靈魂都值得被理解，每顆星星都能找到屬于自己的夜空。愿這些故事成為一扇窗，讓更多人看見那片被星光照亮的地方。
責(zé)編：黃煌
一審：黃煌
二審：周月桂
三審：楊又華
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