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學(xué)界對賽博格定義模糊，一個關(guān)鍵問題未被澄清：人機(jī)關(guān)系要到何種程度才能被稱為賽博格？20世紀(jì)末，賽博格研究主要以“義肢”為隱喻。從技術(shù)的角度看，根據(jù)肢體缺損程度和可穿戴條件的不同，裝飾性義肢只能做到一定程度上的身體形態(tài)彌補(bǔ)，功能性的義肢可以作為外置裝置對軀體進(jìn)行輔助。到了21世紀(jì)，在阿富汗戰(zhàn)爭中失去雙腿的哈利·帕克（Harry Parker）使用上智能義肢，他說：“我把一些走路的認(rèn)知負(fù)擔(dān)委托給了‘第二個大腦’，它是我的重要組成部分，也是我體驗世界的途徑?！敝悄芰x肢可以通過傳感器感知從站姿階段到擺動階段的變化，通過算法測量腿部在時間和空間上的位置，提供適配的供義肢多個關(guān)節(jié)進(jìn)行各種運動的不同程度的力量，且它能夠根據(jù)來自肢體和環(huán)境的反饋進(jìn)行實時調(diào)整，它還擁有騎車、跑步、打高爾夫球和滑冰的不同適配模式?？梢钥闯?，曾經(jīng)被視為賽博格的義肢技術(shù)實質(zhì)已然發(fā)生革命性變化，新技術(shù)對使用者也產(chǎn)生了不同的影響。

學(xué)界更多地將賽博格理解為“機(jī)器和生物的混合體”，這導(dǎo)致生成了只要具有人機(jī)關(guān)系便是賽博格的刻板定義。美國學(xué)者唐娜·哈拉維將實驗鼠、異形、蓋婭、轉(zhuǎn)基因、克隆羊都視作賽博格。其擁躉將試管嬰兒、藥物輸注、器官移植、整容整形都視作賽博格。賽博格在航空航天領(lǐng)域出現(xiàn)的時候，便與控制論聯(lián)系在一起。在哈拉維的時代，賽博格技術(shù)沒有成為日常使用技術(shù)，控制論意義上的賽博格還沒有走出實驗室。而哈拉維更多是想要以一種后現(xiàn)代哲學(xué)的方式闡釋一個不局限于物質(zhì)性實體的本體論，想要抨擊純種起源、身份邊界和集體性想象的天然合法性，試圖開啟一個新的、后現(xiàn)代的、非自然主義的文化領(lǐng)域的大門。到了21世紀(jì)，人機(jī)之間的關(guān)系密切程度發(fā)生變化。因此，應(yīng)該更清晰地認(rèn)識到，賽博格的技術(shù)更新已經(jīng)進(jìn)一步豐富和拓展了賽博格的文化意涵。用融合、混合或共生、增強(qiáng)等詞語來形容這種深層關(guān)系都已不再具體及精準(zhǔn)。在帕克的經(jīng)歷中，傳感器、處理器、信息、算法、反饋、決策等詞語鮮明地呈現(xiàn)出：控制論賽博格已經(jīng)從實驗室走向人們的日常生活，人-機(jī)-身之間形成了一種傳播與反饋的行動關(guān)系。對帕克而言，雖然他的身體被定義為殘疾，但他終于“感受到了風(fēng)吹在殘肢末端”。

然而，在賽博格的實驗室時代，受科幻電影的影響，“增強(qiáng)”成了賽博格的代名詞，而賽博格被視作超人類主義。超人類主義嘗試用技術(shù)改造身體，遠(yuǎn)離疾病，抵抗衰老，獲得永生，這對人類安全和倫理產(chǎn)生威脅。賽博格技術(shù)早早地被規(guī)范進(jìn)了科學(xué)制度與技術(shù)倫理的邊界，賽博格成為需要建構(gòu)公共擬制來應(yīng)對的“混生物”。于是，賽博格研究走向了另一個極端：在歡呼技術(shù)的未來性與擔(dān)憂技術(shù)的威脅性中，使用技術(shù)的人和承載技術(shù)的人體都消失在視野中。即便是用于特殊群體的義肢，也因為具有智能性而被形容為“血肉苦弱，機(jī)械飛升”?，F(xiàn)實的賽博格被忽略了，“混生物”“增強(qiáng)人”“超人類”代表了他們。

有學(xué)者提到，“不如擱置對人或機(jī)器絕對本質(zhì)的爭論，轉(zhuǎn)而面向始終處在實踐狀態(tài)的物質(zhì)性社會現(xiàn)實，在真實的社會場景中借助實踐的自反性力量重新認(rèn)識物質(zhì)形態(tài)的機(jī)器”。本文通過民族志的方法呈現(xiàn)1型糖尿?。ㄒ韵潞喎QT1DM）患者成為控制論賽博格的經(jīng)歷，呈現(xiàn)他們?nèi)绾卧谏鐣惒└窦夹g(shù)的重重規(guī)制中“自救”，深描他們自建的“人-機(jī)-身”交流通道如何重塑生命狀態(tài)、生存方式和生活品質(zhì)，也呈現(xiàn)那些技術(shù)未能和不能達(dá)及之處的現(xiàn)狀與現(xiàn)實。

一、文獻(xiàn)綜述

筆者進(jìn)入由T1DM患者建立的病友互助組織展開了為期一年的參與式觀察。觀察空間包括線上病友社群、線上知識社區(qū)與線下公益活動。筆者參與式觀察線上社群“從社群搜集需求—沉淀知識—向社群及社會傳播知識”的運作流程，參與服務(wù)線下針對T1DM的青少年和家長在杭州、合肥、上海、北京、蘇州、青島、洛陽等地舉辦的，也向T1DM人群和社會大眾普及相關(guān)知識的公益活動，跟隨活動的組織者和志愿者定期走訪全國T1DM患者及其家庭，試圖聯(lián)系全國T1DM患者，建立全國T1DM人群數(shù)據(jù)庫，以供科學(xué)研究和政策制定參考。

（一）從“手動擋”到“自動擋”：體外輸注胰島素與幾代T1DM患者的技術(shù)生命

1.完全依賴體外輸注胰島素的T1DM

糖尿病是一種以高血糖為特征的代謝性疾病，可根據(jù)病因進(jìn)行分型。人們較為熟知的是2型糖尿?。ㄒ韵潞喎QT2DM）。T2DM是由胰島素抵抗導(dǎo)致的血糖異常造成的，它主要由飲食、作息和年齡增長等后天因素導(dǎo)致，常見于中老年群體。T2DM患者自身可以分泌一定的胰島素，疾病發(fā)生的早期可以通過調(diào)整生活方式來調(diào)節(jié)，后期可以通過藥物、手術(shù)方式醫(yī)治。而T1DM是一種自身免疫性疾病，由天生的胰島素絕對缺乏導(dǎo)致，醫(yī)學(xué)界對其病因沒有一致定論，大多認(rèn)為可能與遺傳和基因有關(guān)。T1DM患者的身體幾乎無法產(chǎn)生胰島素，只能完全依靠體外供給胰島素來維持生存。在當(dāng)前外用胰島素的功能條件和醫(yī)學(xué)技術(shù)發(fā)展水平下，T1DM患者需要每天進(jìn)行幾次輸注，要時刻關(guān)注身體血糖狀態(tài)，并依靠注射裝置給藥，他們只能依靠監(jiān)測裝置獲取血糖動態(tài)，完全依賴日常醫(yī)療技術(shù)儀器以維持生命和保障生活。

2.從“手動擋”到“自動擋”的技術(shù)生命

1923年，胰島素上市，在此之前，糖尿病患者從發(fā)病到死亡的時間一般不足1年，之后，體外輸注胰島素成為T1DM唯一的治療方式。因此，T1DM患者對日常使用的輸注醫(yī)療技術(shù)需求和依賴很深?；疾∪甑那锔绨讶粘ｓw外輸注胰島素的作用歸納為“什么時候打、打多少，兩個問題關(guān)系著‘生死’”。因此，輸注劑量和輸注時間是日常體外輸注胰島素技術(shù)需要解決的關(guān)鍵問題。輸注劑量主要取決于體內(nèi)的血糖情況，輸注時間主要取決于胰島素的工作效率及身體對胰島素的消耗效率。

在技術(shù)缺乏時期，醫(yī)院難以配備科學(xué)的血糖檢測儀器。病程六十年的清爺爺早期只能用燒尿糖的方式檢測尿糖，通過尿糖值估計體內(nèi)的血糖情況。清爺爺在上大學(xué)時患此病，當(dāng)時他已具備自己動手監(jiān)測血糖的能力。而秋哥患病時只有10歲，他生活在農(nóng)村，彼時監(jiān)測尿糖對10歲小孩和農(nóng)村家庭來說十分困難。即便能監(jiān)測尿糖，通過尿糖預(yù)測的血糖也不精確，不能科學(xué)計算匹配的輸注劑量和合適的輸注時間，他們都只能“憑感覺打針，盲打”。而且血糖變化不僅是一個醫(yī)學(xué)問題，更是一個社會生活問題。血糖變化與飲食、運動、心情、季節(jié)、氣溫和氣候等因素緊密相關(guān)，于是，患者日常只能“結(jié)合理性與感性，知覺與反應(yīng)，與血糖進(jìn)行‘周旋’，最終確定一套一成不變的生活方式”。由于技術(shù)和管理手段的落后，清爺爺、秋哥等患病較早、病程較長的患者即使付出了最大的努力進(jìn)行疾病管理，仍然經(jīng)歷了數(shù)次血糖異常引發(fā)的急癥，甚至危及生命。

早期的胰島素注射器大而笨重，還是大口徑長針頭，注射時疼痛感特別強(qiáng)，而且早期注射器刻度不精確，極易造成換算錯誤而輸注錯誤劑量。1983年到1985年，較為便宜、易于使用、更精確、按動按鈕就可注射、將胰島素藥物和注射裝置合二為一的胰島素筆面世。2020年，胰島素筆實現(xiàn)與智能手機(jī)應(yīng)用程序相結(jié)合，可以記錄和存儲胰島素注射數(shù)據(jù)。胰島素筆攜帶方便、價格便宜，是目前使用較為廣泛的胰島素輸注技術(shù)。但是，在公開場合使用胰島素筆意味著“身份暴露”，大部分T1DM患者都有過被誤會的經(jīng)歷。大學(xué)生小愛說：“一吃東西就需要打針，通常吃東西都是在公共場合，周圍人總是會用異樣的眼光看我，還有人會覺得我在做違法犯罪的事情，還叫過保安?！睘榱吮苊庹`會，T1DM患者不得不尋找一個隱蔽空間打針，大部分人會選擇公共衛(wèi)生間，但公共衛(wèi)生間的衛(wèi)生情況堪憂，而且“躲在衛(wèi)生間打針”，也使T1DM患者，尤其是青少年T1DM患者產(chǎn)生更大的病恥感、被排斥感和自我懷疑。

1978年，科學(xué)家研制出世界第一臺便攜式胰島素泵，在皮膚上打進(jìn)一根軟針，將胰島素泵佩戴在腰帶上或放在口袋里，可以在24小時內(nèi)持續(xù)通過皮下向體內(nèi)輸注胰島素以模擬正常生理狀態(tài)下的基礎(chǔ)胰島素分泌模式，可以在進(jìn)餐時根據(jù)食物種類和總量設(shè)定餐前胰島素及輸注模式，還可以根據(jù)活動量大小隨時調(diào)整胰島素用量。21世紀(jì)，貼敷式胰島素泵上市，它去除了胰島素輸注管路，將留置針放置在底板上，底板直接貼敷在皮膚上，輸注功能由單獨的智能設(shè)備無線控制。2024年博士畢業(yè)的小天讀初中患病時就使用上了胰島素泵，他“在醫(yī)院病房門口看到別人推銷而買的。胰島素泵比較隱蔽，不用每天扎針，不容易被別人看到，而且有自動輸注功能，高中住校也可以方便地使用。只要保護(hù)好，泵的使用壽命還是很長的”。

1979年，第一代家用血糖儀上市。到20世紀(jì)90年代，血糖儀的體積變小，基本等同于一個MP3的體積，但患者需要用采血針扎手指采集指血。為了獲取較實時和準(zhǔn)確的血糖情況，患者平均每天要扎手指3次以上，“扎手指成了每天起床后和吃飯前的‘儀式’”。新一代的持續(xù)血糖監(jiān)測技術(shù)（continuous glucose monitoring，CGM）采用可穿透皮膚的探頭、貼膚式的裝置和微小隱蔽的體型，在手臂、腹部、腿部等身體多部位采血，而且只采集0.3微升的血量，通過傳感器與手機(jī)、手表等設(shè)備連接，可以進(jìn)行數(shù)字化、實時化、精準(zhǔn)化的血糖管理?；颊呖梢愿尤娴亓私庾陨淼难菭顩r，并與醫(yī)生共同制定個性化的治療方案?！癈GM就像1型糖尿病人的‘眼睛’，終于不再‘憑感覺’打針了”，CGM也在T1DM患者群體中迅速擴(kuò)展開來。監(jiān)測血糖的市場需求很大，很多亞健康的人也需要通過監(jiān)測血糖來管理健康。

CGM在“DIY人工胰腺”中起著至關(guān)重要的作用，CGM讓日常血糖監(jiān)測變得容易。于是，2013年，“DIY人工胰腺”在美國出現(xiàn)，這是一個連接胰島素泵、CGM和智能手機(jī)的人機(jī)交互系統(tǒng)。CGM作為傳感器，收集、處理并向智能手機(jī)中的算法大腦傳遞數(shù)據(jù)；算法大腦作為處理器，根據(jù)實時血糖數(shù)據(jù)計算需要的胰島素劑量，向胰島素泵傳達(dá)決策；胰島素泵作為工作系統(tǒng)，執(zhí)行算法指令，向體內(nèi)輸注胰島素。血糖變化、胰島素敏感性、碳水敏感性、消化吸收能力都是因人而異的，人工胰腺系統(tǒng)能夠根據(jù)個體的身體情況制定個性化的算法決策，實現(xiàn)“量身定制”的治療效果。這模擬了原生胰腺的功能，但超越了其效果?！癉IY人工胰腺”在2017年左右進(jìn)入中國。剛上小學(xué)的笑笑夜間血糖不穩(wěn)定，笑笑媽媽“在沒有‘DIY人工胰腺’時，要整夜‘守糖’”。還在上大學(xué)的小默說：“和別的糖友學(xué)會‘DIY人工胰腺’，能夠盡可能正常地生活是附帶的好處，更重要的是即使焦慮和抑郁時，血糖也能維持正常?！?8歲的小南說：“父母幫我DIY的人工胰腺，現(xiàn)在反正該吃吃該喝喝，只是身體上多了點小東西而已?！薄癉IY人工胰腺”的核心功能是大幅減少人工管理血糖花費的時間和精力，能自動感知、決策和輸注胰島素來調(diào)節(jié)血糖高低。

從“憑感覺打針”到“擁有了‘眼睛’”，從“反復(fù)扎針”到“自動化、隱蔽化打針”，從當(dāng)年清爺爺“只能自律”到現(xiàn)在小南“也能自由”，也許未來1型糖尿病終會治愈，但這些或依賴技術(shù)或困于技術(shù)的生命值得記錄與反思。

（二）“自救者”及其賽博格控制論實踐：“DIY人工胰腺”與自建“人-機(jī)-身”交流

1.只能“自救”嗎？

2019年，商業(yè)人工胰腺上市。相比“DIY人工胰腺”，商業(yè)人工胰腺產(chǎn)品獲得了美國食品藥品監(jiān)督管理局（FDA）的上市許可，擁有了售后保障和數(shù)據(jù)安全保護(hù)。但目前商業(yè)人工胰腺產(chǎn)品只有有限的幾款，也沒有進(jìn)入中國市場。安哥去旅行時“為了應(yīng)對一天吃幾頓的特殊時期，在海淘網(wǎng)買了國外二手的商業(yè)人工胰腺產(chǎn)品，二手也沒有保障”。二手商業(yè)人工胰腺在市場上受到歡迎，除了因為價格便宜一些外，即使用商業(yè)人工胰腺的患者平均每日只需花費10美元至15美元，還因為監(jiān)管機(jī)構(gòu)要確保醫(yī)療設(shè)備的安全和有效性，通過許可的商業(yè)人工胰腺產(chǎn)品反而“智能”有限，用戶需要為產(chǎn)品的一代代更新買單，所以用戶更愿意“買個二手的試試就行”。與商業(yè)人工胰腺相比，“DIY人工胰腺”具有更高的可定制性和更低的成本，而且算法可以隨時升級。更重要的是，與需要監(jiān)管許可和權(quán)威醫(yī)學(xué)背書才獲得病人信任的醫(yī)療產(chǎn)品不同，“DIY人工胰腺”的用戶信任來源于患者在DIY過程中自主構(gòu)建出的人-機(jī)-身之間的可溝通性與適配性。身體通過機(jī)器“表達(dá)”了自己，人們由此充分了解自己個性化的身體狀態(tài)，這是醫(yī)院的檢測機(jī)器能做到的步驟，而DIY的人工胰腺還能做到的是，實時根據(jù)身體狀態(tài)向機(jī)器發(fā)出指令，機(jī)器實時地處理和反饋身體信號及“彌補(bǔ)”原生身體的缺損，并且這種“彌補(bǔ)”是個性化量身定制的。DIY人工胰腺的人們發(fā)現(xiàn)，身體的表達(dá)、自己的理解在DIY的過程中能夠適配人工胰腺的工作原理和算法邏輯?？梢哉f，這種信任不是來源于權(quán)威和專業(yè)的醫(yī)學(xué)，而是來源于人們對自己的“解刨”和“再認(rèn)識”。小何說：“每個人的人工胰腺都是不一樣的，DIY的過程是既了解自己，又了解機(jī)器的過程。”在“DIY人工胰腺”的圈子里，主流的價值觀是“如果自己不會控糖，不知道自己的身體參數(shù)閾值，沒有科學(xué)的控糖知識，那么人工胰腺也沒有用，它也不會讓你一勞永逸”。

此外，在數(shù)據(jù)安全方面，“DIY人工胰腺”群體似乎主動謀求讓渡所謂的數(shù)據(jù)權(quán)利而服務(wù)于設(shè)備智能化升級的需要。相比黑客威脅，他們更在意能否善取和善用自己的生命數(shù)據(jù)。小云具備專業(yè)的計算機(jī)編程背景，也幫助過一些糖寶家長“DIY人工胰腺”，“也許沒有比自己用自己的數(shù)據(jù)更安心的方式了”。某種意義上來說，“自救者”何嘗不是“先行者”。

2.自建“人-機(jī)-身”交流通道

隨著最新一代動態(tài)血糖儀出現(xiàn)，市面上已經(jīng)具備了人工胰腺需要的傳感器和工作系統(tǒng)，也就是具備了數(shù)據(jù)和對象，就缺一個“算法大腦”了。搭建“大腦”的關(guān)鍵技術(shù)和更新方式都在OpenAPS網(wǎng)站上開源了。所謂DIY，最主要的就是要用CGM的實時數(shù)據(jù)來指導(dǎo)胰島素泵的工作，要搭建CGM與胰島素泵之間的連接。這難不倒專業(yè)的計算機(jī)編程人員。首先，編譯一個智能手機(jī)軟件應(yīng)用，在軟件中編譯算法框架。算法包括模擬人體正常的胰島素分泌模式的算法和預(yù)測未來血糖走向及調(diào)整胰島素的算法。其次，建立CGM、胰島素泵和智能手機(jī)的連接，通過數(shù)據(jù)傳輸中介將CGM的數(shù)據(jù)傳遞給智能手機(jī)，通過信號連接器將智能手機(jī)的信號傳遞給胰島素泵。最后，根據(jù)可見的數(shù)據(jù)、身體的感知和對人工胰腺系統(tǒng)的了解調(diào)試出最適合的算法和參數(shù)，建立最舒適的使用習(xí)慣。

DIY的人工胰腺實現(xiàn)了人機(jī)之間數(shù)據(jù)、信息與物質(zhì)的流動。在城市傳播研究中，城市不僅是一個空間，更糅合著信息、數(shù)據(jù)和物質(zhì)的流動。所謂智慧城市，就是將信息、數(shù)據(jù)和物質(zhì)流動集成在“城市大腦”中，讓大腦協(xié)調(diào)各方的決策。同樣，在“人工胰腺的大腦”中，集成了身體數(shù)據(jù)、人機(jī)交互信息和胰島素物質(zhì)的流動?？刂普撟呦蛭⒂^，進(jìn)入體內(nèi)，控制論賽博格不僅意味著人、社會或政治進(jìn)入控制論系統(tǒng)，更意味著人體進(jìn)入控制論系統(tǒng)。

DIY的人工胰腺重構(gòu)了人的自我傳播，即重構(gòu)了人-身關(guān)系。在原生胰腺系統(tǒng)中，當(dāng)血糖升高時，胰島素能自動分泌調(diào)節(jié)血糖正常；當(dāng)血糖低時，身體感知信號通過神經(jīng)系統(tǒng)傳遞到大腦，大腦通過學(xué)習(xí)知道應(yīng)進(jìn)食，如果感知、傳遞、反應(yīng)、學(xué)習(xí)等任一環(huán)節(jié)不及時、不到位，人就有可能暈倒。除了知道血糖低該進(jìn)食這個學(xué)習(xí)環(huán)節(jié)，感知、傳遞、反應(yīng)、分泌等環(huán)節(jié)對人而言都是大腦“無意識”下的身體“黑箱”行為。在非人工胰腺的治療方式中，例如無法聯(lián)網(wǎng)的胰島素筆，其感知、傳遞環(huán)節(jié)等是中斷的，如果胰島素注射少了，則會引發(fā)急性癥，長期慢性損害身體；如果胰島素注射多了，則會過度分解血糖，導(dǎo)致低血糖。而在人工胰腺系統(tǒng)中，當(dāng)血糖升高被傳感器監(jiān)測到時，算法系統(tǒng)根據(jù)升高的情況計算劑量，發(fā)出決策指令，胰島素泵注射胰島素，則血糖正常；當(dāng)血糖低時，人會接收到人工胰腺系統(tǒng)的警報信息，提示進(jìn)食補(bǔ)糖，這是大腦“有意識”的、“黑箱”被打開的行為。為了避免并發(fā)癥，人會調(diào)整算法或在算法啟發(fā)下調(diào)整行為，從而將血糖控制在健康水平的指標(biāo)上。DIY的人工胰腺不僅是身體的一部分，更成為身體的反身。哈拉維在討論器官移植技術(shù)時說到，被移植的器官進(jìn)入身體之后會導(dǎo)致交流的中斷，因為身體無法識別自我和他者的差異。然而，與器官移植不同的是，人工胰腺并沒有完全融入身體內(nèi)部。相反，它將身體的機(jī)能情況可視化，使人能夠反觀和控制身體的運行，成為身體的他者和身體的尺度。

（三）改變、未變與難變：賽博格的身體與技術(shù)“邊界”

1.“馴龍”：賽博格身體的“運行”

皮膚是賽博格身體的“邊界”。對于使用CGM、胰島素筆和胰島素泵的人而言，皮膚就是人機(jī)的物理“邊界”。貼敷式CGM需要通過固定材料粘貼在皮膚上，胰島素泵的針頭插入皮下后也要通過粘貼材料固定在皮膚上，針頭長時間留在皮下會引起皮膚的疤痕和增生，胰島素筆也會在皮膚上留下“針眼”。皮膚嬌嫩的糖寶尤其容易對粘貼材料敏感，他們的皮膚常常會過敏泛紅，甚至潰爛。在這個維度，賽博格“增強(qiáng)論”黯然失色，賽博格身體需面對原生身體的“準(zhǔn)入門檻”。

賽博格身體的“維護(hù)”。熱敷、抗敏、按摩等成為T1DM患者保護(hù)皮膚的方式。此外，“打針”和“扎手指”常常會引發(fā)流血，小南說“流血是1型糖尿病人的日常情景”，于是T1DM患者需要學(xué)習(xí)控制手法和處理意外情況，正如羅姐所說“我們也成了自己的護(hù)工”。定期給胰島素泵補(bǔ)充胰島素，給各種儀器充電，換動態(tài)血糖儀的傳感器，換胰島素泵的針頭和管路，成了T1DM患者和家人們的生活日常?；疾?年的小開覺得“這些日常工作破壞了自己的生活節(jié)奏和生活方式，有時候忘記換藥或忘記充電，都不敢吃東西”。胰島素泵的放置也是個問題，旅游時如何攜帶胰島素，夏天高溫時胰島素放在哪，諸如此類是病友互助的重要內(nèi)容。小開“在網(wǎng)上‘挖到’了有口袋的安全褲，泵放進(jìn)去夏天穿短裙完全看不出來”。

賽博格身體的“運行”?？刂坪醚潜淮笕藗冃蜗蠡癁椤榜Z龍”，以建立小糖寶們對自己特殊身體和特殊生活的認(rèn)同。在一場面向糖寶的美術(shù)作品比賽中，一位小糖寶畫了一個腰間戴著CGM和胰島素泵的小戰(zhàn)士，趾高氣揚(yáng)站在云端俯瞰已被馴服的“龍”（血糖數(shù)值曲線）。保護(hù)皮膚、日常維護(hù)、如何吃、如何更好地生活等，都成了T1DM患者和家人們互相分享和學(xué)習(xí)的“馴龍秘籍”。在線下活動中，小糖寶們互相分析血糖曲線，討論哪里做得好，哪里做得還不夠，確實像“小戰(zhàn)士”。不過，“馴龍”話語的背后，是“升級打怪”的隱喻。在成長的道路上，小糖寶們要更了解自己的身體，也會面臨不少的困難，例如生活在北方的小東為了參加12月份的考研，要考慮如何帶胰島素泵進(jìn)考場，以及當(dāng)書包存放在零下十幾攝氏度的室外時如何存儲胰島素等問題。

2.“昂貴的自由”：成為賽博格的成本與風(fēng)險

國產(chǎn)胰島素泵的價格每臺2~3萬元人民幣，而進(jìn)口胰島素泵每臺4~5萬元人民幣。胰島素儲存器、連接管路、注射針頭、特殊粘貼材料等都需要定期更換，每月需要花費100~200元。目前只有一些經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)城市將胰島素泵納入醫(yī)保覆蓋范圍。于是，如何買到便宜和靠譜的胰島素泵及耗材成了T1DM病友互助的一項重要內(nèi)容。

購物平臺上，與“糖尿病”關(guān)聯(lián)的商品是保健品、中藥包、降糖茶、低糖零食和便宜的血糖儀。在小東看來，這些商品“都打著‘科學(xué)’的口號‘割韭菜’”?？钠鹪诠媛飞嫌龅降囊晃患议L：“他不愿意孩子長期‘打針’而買過保健品、喝過中藥、吃過降糖餐、去移植干細(xì)胞。在孩子一次次暈倒后，覺得那些都是騙局。當(dāng)我們想要幫助他和他的孩子時，他又覺得我們都是騙子?！蹦彻婊饡呢?fù)責(zé)人說：“目前也還有很多人覺得我們免費發(fā)放的CGM是騙局?！逼胀ú∪?，尤其是知識素養(yǎng)不足的病人，容易對科技產(chǎn)生偏頗的認(rèn)知，他們面臨科技認(rèn)知的“知識溝”，容易陷入“科技騙局”，遭受經(jīng)濟(jì)和精神損失?；颊弑或_，除了因為對患病的恐懼和難以接受，還因為“原價幾萬塊錢的泵在微商那里能便宜大幾千，很難不糾結(jié)”。此外，“醫(yī)療旅游”也成為患者們購進(jìn)器材的途徑，這也面臨協(xié)助機(jī)構(gòu)、供應(yīng)商、代理商等供應(yīng)鏈安全等多重風(fēng)險?！癉IY人工胰腺”是否成功與CGM、胰島素泵的準(zhǔn)確程度緊密相關(guān)，精確度越高意味著價格也越高。任何一個時代，高科技都意味著高成本，依靠技術(shù)生存的T1DM賽博格不得不面對高價困境。如何識別所謂的科技騙局也成為T1DM病友互助中分享較多的內(nèi)容。

3.無法成為賽博格：技術(shù)難以解決的問題

根據(jù)國家醫(yī)保局的信息，2021年底，國家組織開展了胰島素專項集采，平均降價48%，集采結(jié)果于2022年5月開始落地實施。集采實施后，山東的侯哥說：“2021年前一年得4500元多，現(xiàn)在（2024年）一年只要1500元多，真的省很多?！比欢?，在經(jīng)濟(jì)落后地區(qū)，T1DM患者曾長期面臨著“治不起、治不了”的困境。在西南一個邊陲城市，23歲的T1DM患者小蘭由于長期沒有控好血糖，并發(fā)了腎衰竭癥。和小蘭同一個城市的卡卡“2004年患病時，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生都不知道世界上還有T1DM這種病。胰島素買不到，買到的也不對癥。直到2013年，才知道有更對癥的胰島素，才知道正確的控糖方式”。雖然目前胰島素進(jìn)入了醫(yī)保，但在大部分城市，CGM和胰島素泵還沒有進(jìn)入醫(yī)保。為患者爭取應(yīng)有的社會和醫(yī)療保障，需要證明所患疾病的危重性，如《青島市補(bǔ)充醫(yī)療保險特殊藥品和特殊醫(yī)用耗材及精準(zhǔn)診療項目目錄》認(rèn)為“重大疾病治療必需、療效顯著、費用較高且難以使用其他治療方案替代的藥品或者醫(yī)用材料”才能被納入目錄，依據(jù)此文件，胰島素泵和CGM都不是不可替代的儀器。目前商業(yè)保險定義T1DM不是重疾，也不予理賠。目前在部分城市，T1DM患者“能用上胰島素是最首要的，用‘DIY人工胰腺’還做不到”。

除了受到醫(yī)療水平和經(jīng)濟(jì)條件的限制，知識素養(yǎng)和社會支持也影響著像小蘭這樣自小患病的青少年患者，尤其是留守青少年患者的心理和身體發(fā)展。在小蘭生活的城市，許多人沒有聽說過T1DM，更難以接受一個依靠技術(shù)生存的“天天打針”的人。已經(jīng)上四年級的小野和姐姐都是T1DM患者，但在公益人士結(jié)識這家人之前，父母和孩子們都不知道應(yīng)該怎么控糖，父母“不是不愿意學(xué)，但既沒有學(xué)習(xí)渠道，也沒有時間精力”?？◣头隽水?dāng)?shù)卦S多小糖寶，他說：“不能再出現(xiàn)第二個小蘭了，父母和醫(yī)院不會教的，我可以教，至少要讓這些小糖寶能生存下來。”

三、結(jié)論與討論

拉圖爾和伍爾加在《實驗室生活：科學(xué)事實的建構(gòu)過程》一書中提到，很多研究習(xí)慣于關(guān)注科學(xué)的宏觀影響，但卻增加了對科學(xué)的誤解或迷思。實際上，回到技術(shù)的發(fā)展現(xiàn)實，就會發(fā)現(xiàn)，從智能膝蓋、智能關(guān)節(jié)到智能皮膚、智能骨骼，技術(shù)并不是直接地、完全地入侵及取代人和人體，而是在逐漸地、緩慢地擴(kuò)展自己邊界，嘗試接近人類身體的極限。賽博格也并不代表一個已然的身份和實體，而是一段在人體邊界與機(jī)體邊界之間不斷進(jìn)退游移的實踐。這些“邊界上的行動”不能被簡單斷定是讓人更像機(jī)器還是讓機(jī)器更像人，更無法被定義為增強(qiáng)或超越，但記錄和反映了一群人的游移、困境、局限，以及膽識、德行和智識。

本文試圖通過呈現(xiàn)一群“成為賽博格”的“自救者”的生存樣貌來回應(yīng)以下問題：當(dāng)代的控制論賽博格理論和實踐，即“人-機(jī)-身”之間的交流通道如何成為“自救者”選擇的方式并讓其獲益；現(xiàn)實的控制論賽博格并不是完全的“增強(qiáng)人”，反而是在“脆弱”中采用人機(jī)合作的方式謀求生存的真正“后人類”，“成為賽博格”之路面臨多重制約。

當(dāng)代醫(yī)療水平只能支持T1DM患者通過技術(shù)手段體外輸注胰島素來維持健康和生命，幾代T1DM患者經(jīng)歷了技術(shù)匱乏和技術(shù)發(fā)展?；谥悄軅鞲衅?、大數(shù)據(jù)和云計算而研發(fā)的CGM為T1DM患者帶來了革命性的變化，T1DM患者基于CGM“DIY人工胰腺”，先行般地創(chuàng)造了控制論賽博格。20世紀(jì)60年代的實驗室設(shè)想通過DIY成為現(xiàn)實。DIY的人工胰腺實現(xiàn)了人機(jī)之間的數(shù)據(jù)、信息與物質(zhì)的流動，重構(gòu)了人-身關(guān)系。具有控制論色彩的人工胰腺不僅是身體的一部分，更成為身體的他者和尺度。

現(xiàn)有研究探討了健全人通過使用智能可穿戴醫(yī)療設(shè)備而擁有與身體實時“交流”的通道，備孕和孕期人群也有專業(yè)的自我監(jiān)測和自我追蹤技術(shù)。然而，本文更關(guān)注“成為賽博格”經(jīng)歷和實踐中的“邊界”問題。應(yīng)該看到，雖然技術(shù)帶來改變，但仍面臨人的身體和技術(shù)的雙重“邊界”。生理上的肉體對技術(shù)和機(jī)器也設(shè)有“準(zhǔn)入門檻”，人機(jī)混合的賽博格身體則需要對人體和機(jī)體進(jìn)行復(fù)雜的“日常維護(hù)”和專業(yè)的“運行啟動”。此外，科技的社會風(fēng)險、經(jīng)濟(jì)水平和知識素養(yǎng)都制約著“成為賽博格”。

對慢性病人的社會學(xué)研究，傳統(tǒng)和重要的問題仍然是社會照護(hù)和社會保障。研究者們探討了慢性病家庭照護(hù)如何平衡醫(yī)療與非醫(yī)療技術(shù)、親身照護(hù)與技術(shù)輔助照護(hù)、控制與自由的矛盾，如何通過建立社區(qū)照護(hù)體系解決當(dāng)前家庭照護(hù)的困境，以及慢性病高發(fā)背景下的醫(yī)療保健制度改革等問題。當(dāng)前，無論是在照護(hù)還是在保障理論體系中，日常醫(yī)療科技都成為越來越顯要的因素。而從疾病多發(fā)生在青少年時期、疾病的技術(shù)依賴性、照護(hù)對知識和經(jīng)濟(jì)水平的高需求性、社會保障的不足等方面可以窺見，T1DM患者面臨照護(hù)和保障的多重復(fù)雜困境。本文認(rèn)為，當(dāng)代的日常醫(yī)療科技例如智能血糖監(jiān)測儀、智能可穿戴血壓儀等本質(zhì)上也是一種智能“新媒介”，它們創(chuàng)造了“新身體”。因此，本研究或許能為智能傳播技術(shù)破解當(dāng)代疾病照護(hù)和保障所面臨的問題提供思考資源。

張微，中國人民大學(xué)新聞學(xué)院博士研究生

摘自《湖南師范大學(xué)社會科學(xué)學(xué)報》

“湘刊·傳播研究”欄目由《華聲·傳播觀察》雜志主辦