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又到了一年一度的全國兩會時間，每年關(guān)于殘疾人的建議建言都會得到社會各界關(guān)注，今年也不例外。

全國兩會期間，有多位政協(xié)委員、人大代表針對殘疾人相關(guān)的教育、就業(yè)、康復(fù)服務(wù)、托養(yǎng)、無障礙建設(shè)等迫切需求接連發(fā)聲。

全國人大代表、中國肢殘人協(xié)會主席、山東省立醫(yī)院東院保健神經(jīng)內(nèi)科主任盧林

當“醫(yī)線”代表“接入”DeepSeek

全國人大代表、中國肢殘人協(xié)會主席、山東省立醫(yī)院東院保健神經(jīng)內(nèi)科主任盧林

盧林認為，DeepSeek等大模型通過海量學習醫(yī)療文獻、病例數(shù)據(jù)等，能輔助醫(yī)生做診斷和治療決策，幫助醫(yī)生快速獲取各領(lǐng)域信息，提高醫(yī)療服務(wù)的效率和準確性，但也存在一些“硬傷”。

比如，缺乏臨床實踐和經(jīng)驗沉淀、無法從倫理和情感層面考量問題等?！皩Σ“傅姆治龊团R床診斷能力是一個長期積累的復(fù)雜過程。人工智能模型尚需大量數(shù)據(jù)來成長。”盧林表示。

基于自身實踐和充分調(diào)研，盧林準備在今年全國兩會上建議現(xiàn)代醫(yī)療機構(gòu)以AI為翼，構(gòu)建醫(yī)療、服務(wù)、運營三位一體的智慧化體系，實現(xiàn)全方位智慧化運營管理和服務(wù)。

“在這個過程中，需要克服和解決DeepSeek等大模型存在的數(shù)據(jù)安全、倫理規(guī)范、立法監(jiān)管等問題?！北R林建議從創(chuàng)新優(yōu)化技術(shù)、制定倫理準則、加強政府和行業(yè)協(xié)會引導等多個方面，推動AI技術(shù)與醫(yī)療行業(yè)“雙向奔赴”。

在他看來，目前，很多大模型的問診能力像執(zhí)業(yè)五六年的年輕醫(yī)生，未來它們可能在短時間內(nèi)成長為有四五十年臨床經(jīng)驗的老專家，“這也是我們對大模型的期待”。

全國人大代表、河北省邯鄲市曲周縣鳳凰幼兒園教師楊會芳

以愛為筆，繪就特殊兒童教育新畫卷

全國人大代表、河北省邯鄲市曲周縣鳳凰幼兒園教師楊會芳

近年來，通過大量實地走訪與深入調(diào)研，楊會芳對特殊兒童教育有了更深刻的認識。她發(fā)現(xiàn)，特殊兒童群體需要更多的關(guān)注和呵護，而當前教育保障機制仍存在諸多不足。因此，她準備在2025年全國兩會上提交一份關(guān)于健全特殊兒童教育保障機制的建議，希望為特殊兒童營造更加公平、包容的教育環(huán)境。

“因為母親也是特殊人群，我最大的心愿就是讓每一個特殊孩子都能通過教育改變自己和家庭的命運?！睏顣急硎?，期待自己的建議能推動政策完善，讓更多特殊兒童擁有出彩人生的機會。她常對家長們說：“每一朵花都有綻放的權(quán)利，我們要做的，就是給予他們足夠的陽光雨露?！北诌@樣的理念，在教學過程中，楊會芳發(fā)現(xiàn)，越來越多孩子在成長中出現(xiàn)了各種各樣的問題，究其原因，是很多家長對家庭教育的重要性認知不足?！凹彝ナ侨松牡谝粋€課堂，父母是孩子的第一任老師。孩子從出生到成年前，他們的道德品行、情操、性格養(yǎng)成，還有生活習慣等，無一不與家庭教育有著密不可分的關(guān)系，也凸顯了家庭教育的重要意義?！睏顣颊f。

2024年，楊會芳圍繞家庭教育開展了50余場培訓宣講，積極傳播科學理念，助力《中華人民共和國家庭教育促進法》落地生根。在這一年里，她還深入剖析整理特殊教育，梳理出師資力量薄弱、區(qū)域資源不均衡、家校協(xié)同機制缺失這三大痛點；發(fā)起“陽光家長小課堂”，通過“家庭康復(fù)訓練”“心理疏導技巧”等課程，為許多家庭帶去溫暖與希望。

近年來，河北省邯鄲市曲周縣全面推動全縣各中小學、幼兒園設(shè)立家長開放日、舉辦家長課堂、征集評選家風家規(guī)等，并組織開展“教師大家訪”行動，取得良好成效。曲周縣也因此獲批河北省首批中小學家庭教育示范區(qū)。楊會芳以此為契機，利用周末、寒暑假開展家訪，走進學生家中，詳細了解孩子們的成長情況。春節(jié)假期，她通過線上線下進行了80余次家訪交流，并在開學第一天，舉辦鳳凰幼兒園家庭課堂第一講，通過家校合力，努力為孩子們營造良好的成長環(huán)境。

“人大代表是一座橋梁，我要立足本職工作，持續(xù)為教育發(fā)聲，讓家長更好地了解家庭教育的重要性，在全社會形成良好的氛圍，來促進家庭教育和學校教育的密切合作，盡自己綿薄之力照亮孩子成長的天空，用愛心呵護孩子們幸福成長?！睏顣颊f。

全國人大代表、山東財金健康產(chǎn)業(yè)集團腦癱兒童公益救助中心主任王川

讓1500名腦癱兒站起來，連續(xù)3年建言“多方共付”

全國人大代表、山東財金健康產(chǎn)業(yè)集團腦癱兒童公益救助中心主任王川

相關(guān)數(shù)據(jù)統(tǒng)計顯示，我國現(xiàn)有腦癱患者約600萬，其中12歲以下兒童近200萬，70%集中在貧困地區(qū)?；純杭彝テ骄袚?0萬元經(jīng)濟壓力。

王川今年繼續(xù)力推“多方共付”模式：政府主導，企業(yè)參與，多方共付，民政、殘聯(lián)提供“財政資金”、慈善總會、殘基會等各類公益慈善組織提供“慈善基金”、國資委牽頭國有企業(yè)共建“信托基金”，廣大愛心民營企業(yè)和個人“小額捐贈”。目前，全國1500名腦病兒童通過該模式獲得免費救助。

2019年，王川發(fā)起“新的希望”全國腦癱兒童公益救助項目，每周為25名困難患兒提供免費手術(shù)。其核心技術(shù)——無框架機器人腦立體定向技術(shù)(曾獲國家科技進步獎二等獎)，使手術(shù)靶點準確率達100%、有效率98.2%，首年即成功救助109名患兒，創(chuàng)國際腦癱治療最大樣本紀錄，五年累計救助1500名患兒，處于國際領(lǐng)先水平。

“這是牽動億萬家庭的家事，也是關(guān)乎‘國之大者’的大事”，王川表示，很多患病兒童特別是殘疾兒童家庭因“病恥感”隱瞞病情而致患兒錯過救助，這是一個亟待解決的社會問題。他認為，防治腦病應(yīng)構(gòu)建三級防控體系：

1.孕期預(yù)防：加強孕檢產(chǎn)檢及營養(yǎng)保障；

2.新生兒篩查：提升護理質(zhì)量，及時干預(yù)風險；

3.確診救治：早診早治，聯(lián)動家庭與社會支持。

“腦癱成因復(fù)雜，需從遺傳、感染、早產(chǎn)等多環(huán)節(jié)防控?！蓖醮◤娬{(diào)，社會需消除偏見，幫助家庭正視疾病，避免錯過黃金康復(fù)期。

全國人大代表、西南大學副校長趙玉芳

健全特殊學生教育資助體系

全國人大代表、西南大學副校長趙玉芳

“當前，特殊教育學生資助以物質(zhì)資助為主，尚未構(gòu)建全面、協(xié)調(diào)、可持續(xù)的資助體系?！比珖舜蟠怼⑽髂洗髮W副校長趙玉芳說。

趙玉芳調(diào)研發(fā)現(xiàn)，對于特殊教育學生的資助已覆蓋全學段，但是以物質(zhì)為主的資助，難以滿足這些學生心理健康、能力提升等賦能發(fā)展需要，缺少激勵型資助。因此，今年全國兩會，趙玉芳建議，進一步健全特殊學生教育資助體系。

一是統(tǒng)籌建立“基于特殊學生全面發(fā)展”的全學段教育資助體系。一方面提高現(xiàn)有的保障資助金額，提高保障水平；另一方面要擴大保障資助的范圍，向?qū)W前和高中（包括中職）階段延伸，推動學前和高中（包括中職）階段資助的普及化程度，確保中職及普通高中全覆蓋，幫助特殊學生實現(xiàn)自立自強。

二是建立特殊學生發(fā)展型專項資助。包括體育活動設(shè)施專項、心理健康專項、職業(yè)學校職業(yè)發(fā)展專項等。

三是建立特殊學生專項激勵獎學金。建議參照國家勵志獎學金的設(shè)置方式和設(shè)置標準，在高中（包括中職）階段、大學（包括研究生）階段設(shè)置只針對特殊學生的專項獎學金，根據(jù)特殊學生的身心發(fā)展實際建立評審標準。

全國政協(xié)委員、農(nóng)工黨中央?yún)^(qū)域協(xié)同發(fā)展工作委員會副主任花亞偉

加強基礎(chǔ)性研究 讓罕見病患者更有“醫(yī)靠”

全國政協(xié)委員、農(nóng)工黨中央?yún)^(qū)域協(xié)同發(fā)展工作委員會副主任花亞偉

在工作和調(diào)研中，花亞偉還持續(xù)關(guān)注罕見病治療問題，他坦言，因罕見病患病人群較小，常被人們忽視，故也曾被稱為孤兒病，它們絕大部分屬于先天性、慢性病，常常危及生命。“據(jù)不完全統(tǒng)計，全球已知的罕見病近8000種，我國現(xiàn)有各類罕見病患者2000多萬人，可以說罕見病不罕見。診治難、用藥難、藥價高，再加上大病醫(yī)療保險銜接不夠，給患者的身心帶來沉重的負擔。”

讓他感到欣慰的是，近年來，一次次的“國談”勝利，一種又一種罕見病用藥相繼被納入醫(yī)保目錄，實實在在地提高著罕見病用藥的可及性和可負擔性?！坝械暮币姴∷幤方?jīng)醫(yī)保多輪‘砍價’，降價幅度甚至超過九成。罕見病藥品保障水平穩(wěn)步提升，越來越多罕見病患者從中受益?！被▉唫フf。

花亞偉介紹，今年1月1日起，新版國家醫(yī)保目錄正式實施，新增13種罕見病藥物，截至目前，100多種罕見病治療藥品已納入國家醫(yī)保藥品目錄，正在為罕見病患者構(gòu)筑起強大的生命線。

今年全國兩會，他將繼續(xù)為治療罕見病發(fā)聲，就如何加強罕見病的基礎(chǔ)研究和臨床研究，推出中國治療罕見病的創(chuàng)新藥，在世界舞臺上展現(xiàn)中國力量提交相關(guān)提案建議。

責編：黃伊婷

一審：黃伊婷

二審：張馬良

三審：周韜

來源：中國殘疾人雜志社